下釜 光は難産で、生まれたときから重度障害に加え食物アレルギーもあり、何をどうやったら安全に食べられるのか、離乳食のときから工夫をしてきました。
一ロサイズのまとまりのあるものなら食べられていたのですが、次第にそれも難しくなってきました。4年前、連日の猛暑で水分不足に陥り、胃痩を提案されました。
生きるために必要な水分が摂れなくなったという現実は、受け止めざるをえません。
信頼できる医師から受け入れてくれる病院を紹介して頂いて、胃痩造設が可能になりました。
タイムリミットでした。

永井 1歳半から渉は、ずっと経鼻栄養を続けてきました。20歳の頃からチューブを入れるのが難しくなってきて、胃痩に切り替えました。

海野 達朗は食べることが大好きで、食べることができていたので大丈夫だと思っていたんです。
でも誤嚥していたのでしょうか、高校2年の頃から肺炎を起こしやすくなりました。
そこでまず、経鼻と経ロの併用を始めたのですが、経鼻チューブの交換を嫌がり、そのストレスで胃潰瘍ができてしまったんです。
その辛さを見ていられず、3カ月で胃痩にしました。

牧野　 娘は、嚥下機能の低下と共に傾眠状態も現れ、必要な栄養量を確保できなくなり、経鼻栄養になりました。
だんだん鼻腔からチューブが入りにくくなり、信頼していた先生からの提案で、18歳で胃痩造設を行いました。

下釜　 本当に迷いました。障害を持った子の大変さに加え、食事が摂れないという現実に、胃に穴を開ける手術が必要になることは、まったく私の手には負えないと思ったからです。
それでも踏み切れたのは、光を助けようとする医療スタッフの方々が寄り添ってくれたからです。
術後も、肉芽、逆流性食道炎の問題を乗り越える助けをもらいました。このプロセスを経て、今では本当に良かったと思うことができます。

海野 今思うと「うちの子、まだ食べられるから大丈夫」っていうのは「食べることを取ってしまったら、どんな楽しみがある？」って思ってたからなんですね。
でも、それは親の思い込みだったかもしれません。
本人は『もっと楽に食べたいよ』って言い続けてたんじゃないか、自分の満足感が子どもの体調を崩す原因になっていたのでは？という思いがあります。私は本人の日常生活の負担を軽くしたかったので、主治医と胃痩のメリット・デメリットについてよく話し合った上で、今は胃痩にして良かったと思っています。